La piccola Miriam nasce a Bari il 10/09/2002  con parto prematuro in seguito a  gravi complicanze presentate nella gravidanza. Al momento della nascita i medici si accorgono immediatamente che la piccola bimba è priva di esofago e con l’ano perforato, viene cosi sottoposta a immediata operazione di ricostruzione dell’esofago e astomia . A pochi giorni dalla nascita gli viene diagnosticata la sindrome di V.A.C.T.E.R.L.  che comprende diverse patologie congenite legate a problemi rettali, renali e cardiaci. La fragilità, e il peso del tutto ha provocato anche diversi problemi respiratori come bronco disfasia e tracheomolacia. Cosi per i primi quattro mesi viene vietato alla piccola qualsiasi contatto con la mamma, vive incubata e legata a continui macchinari tra cui alimentazione con sondino naso-gastrico. Verso il 4 mese di vita alla bambina non viene più data nessuna speranza di vita in seguito a blocco renale. Dopo giorni di fatica, dolore e ansia si riesce a trovare una piccola speranza trasferendola all’ospedale Bambin Gesù di Roma sottoponendosi ad altre operazioni. Ovviamente il costo del tutto, dei trasporti e della permanenza di un anno della mamma sono state tutte  a spese della famiglia. La stessa mamma racconta di momenti bui che è riuscita a vincere anche grazie alla vicinanza di volontari e delle suore dove alloggiava, e grazie alla sua passione artistica per la costruzione di ceramiche e pitture che l’aiutava nei momenti di solitudine. La piccola Miriam cresceva e i problemi aumentavano, un serio problema era il nutrirlo, gli stessi medici del Bambin Gesù dopo varie operazioni e tentativi non riescono a trovare una soluzione dal momento che la bambina rigurgita tutto, anche la nutrizione per sondino naso-gastrico. Nuovamente si trova costretta a vivere, col suo fragile corpo, lontano dal contatto con la mamma e con altri bambini. Si rende necessaria un ulteriore operazione di plastica anti-reflusso, molto delicata a cui vengono sottoposto bambini con peso minimo di 8 Kg, Miriam al momento dell’operazione ne pesava solo 3. Diversi e continui interventi diventano vitali per Miriam, tuttavia non risolvono i suoi problemi, ma sono da tampone e li permettono man mano di allungare la vita. In diverse occasioni , vari medici, hanno sempre manifestato da un lato le poche sicurezze di vita di Miriam e dall’altro continuo stupore per come vada avanti nonostante tutto.

 

 

UN RINGRAZIAMENTO SPECIALE VA A TUTTI I RAGAZZI CHE HANNO MESSO A DISPOSIZIONE PARTE DEL LORO TEMPO PER FAR SI CHE LE ATTIVITA' RIUSCISSERO ALLA PERFEZIONE!

QUESTI RAGAZZI SONO:

 

 

 

 

MA UN RINGRAZIAMENTO PARTICOLARE VA A VOI!!!